Pietro è nato a Torino l’08 marzo 2001, e fin da subito presentava alcune caratteristiche della BWS, quali macroglossia, ipotonia agli arti superiori, piccola ernia ombelicale, angioma sulla fronte. La diagnosi vera e propria è stata fatta quando Pietro aveva ormai 3 mesi e si è resa manifesta l’emiipertrofia sul lato destro del corpo.

Da quel momento ho iniziato a cercare tutte le informazioni possibili su questa sindrome alquanto sconosciuta e mi sono imbattuta in questo gruppo di sostegno e nel sito dedicato che mi ha aiutato tantissimo.

Confrontarsi quotidianamente con altri genitori che condividono le stesse preoccupazioni, scambiarsi le informazioni mediche, scambiarsi le foto, scherzare e pregare per chi, e domani potremo essere noi, sta vivendo momenti difficili.

E’ un sostegno unico, di cui non potrei più fare a meno.

Grazie al sito e al gruppo di sostegno mi sono messa in contatto con il Dottor Marsh a Saint Louis, che ha effettuato fino ad oggi circa 70 interventi di riduzione del volume linguare su bambini affetti da BWS.

Oggi Pietro ha 22 mesi e il 19 dicembre 2002 ha subito l’intervento di glossectomia presso il Saint Louis Children Hospital.

Siamo partiti il 12 Dicembre da Torino sotto una bella nevicata che ha ritardato di non poco la partenza del ns. aereo, dopo varie peripezie siamo riusciti in ogni caso ad arrivare a Saint Louis. Alcuni giorni per ambientarci e poi il 19 mattina siamo entrati in ospedale.

Alle 8.30 è entrato in sala operatoria con il suo inseparabile orso Kaloo giocando con l’anestesista. Noi siamo stati trasferiti in una sala di attesa con brioche varie e caffè per alleviare la tensione;ad un certo punto mi hanno chiamato ad uno dei telefoni che erano a disposizione dei genitori nella sala di attesa per dirmi che Pietro si era addormentato senza problemi e che iniziava l’intervento. Neanche un’ora dopo mi hanno nuovamente chiamata per dirmi che tutto era andato bene e che appena sveglio e pronto per essere trasferito avremo potuto andare da lui.

Quando finalmente lo abbiamo visto, era in braccio ad un’infermiera, sveglio e con gli occhi più tristi che abbia mai visto, non li dimenticherò mai!!

Siamo saliti al settimo piano, in terapia intensiva (PICU) dove ci hanno assegnato una cameretta e un’infermiera. Pietro ha dormito per quasi tutto il giorno e la notte, gli era somministrata morfina ogni ora (fino alle quattro del mattino) e altri due calmanti ogni 6 ore. La bocca aveva un aspetto orribile, la perdita di saliva era abbondantissima e mista a sangue, le infermiere ci hanno dato dei camici e così abbiamo potuto tenerlo in braccio.  Aveva talmente tanti fili e tubicini che abbiamo mandato in allarme i monitor un’infinità di volte. Per dormire un po’ io e mio marito abbiamo fatto a turno e siamo andati a riposare nella sala riservata ai genitori, dove ci sono poltrone-letto bagni a disposizione. A sollevarci il morale è venuta una ragazza italiana che lavorava nell’hotel in cui alloggiavamo portandoci Nutella (buona anche se made in USA) e cioccolata. E’ passato anche Babbo Natale a lasciare regali a tutti i bimbi, peccato che Pietro stesse dormendo. Il servizio sociale dell’ospedale era presente fin dal primo giorno con biglietti gratuiti per la metro e buoni pasto da utilizzare alla mensa dell’ospedale.

Il secondo giorno verso l’una dopo pranzo ci hanno spostato in reparto all’ottavo piano. Pietro era più lucido del giorno precedente, anche se voleva esclusivamente stare in braccio a me. Di provare a dormire nel lettino neanche a parlarne, effettivamente sembrava più una gabbia che un letto e poi aveva ancora il flebo attaccato oltre al sondino naso gastrico da cui gli erano somministrati i calmanti. Un’infermiera mi ha proposto di sostituire il lettino con un letto normale così che Pietro potesse dormire vicino a me e non sentirsi solo. Mio marito era vicino a noi in un sofà che poteva diventare letto.

Il terzo giorno gli hanno tolto il flebo, anche se continuava ad avere la mano destra steccata con l’ago in vena, perché sarebbe stato troppo traumatico rimetterglielo da sveglio. Il sondino naso gastrico era attaccato alla macchina solo per i pasti, ogni 6 ore è così abbiamo iniziato a girare per i corridoi del reparto e poi di tutto l’ospedale nel tentativo di distrarre Pietro. L’ospedale nonostante tale è molto accogliente, ci sono un sacco di acquari con pesci colorati, trenini e sale giochi gestite da volontari, il giorno prima di uscire dall’Ospedale hanno fatto venire anche un cane a giocare con i bimbi ricoverati. Dal terzo giorno hanno iniziato a portargli il vassoio con il cibo, perché riprendesse confidenza con il cibo, ma una colazione con latte gelato, uova e salsiccia forse non era proprio il massimo per un bimbo italiano abituato a latte e Plasmon!! Comunque la gentilezza del personale era infinita, erano sempre pronte ad offrirgli un gelato o un ghiacciolo nella speranza che iniziasse a mettere qualcosa in bocca. Pietro migliorava, la lingua assumeva sempre un aspetto diverso, ma la cosa più impressionante era l’odore che emanava la sua bocca, un’odore molto forte e cattivo che nonostante le docce e il cambio dei vestiti non riuscivamo a toglierci di dosso. Il chirurgo e i suoi assistenti passavano ogni giorno e mi rassicuravano dicendo che tutto era normale, che ogni bambino è una storia a sé e che è sufficiente avere pazienza.

Il quarto giorno verso sera, mio marito ha provato a “spruzzargli” in bocca l’acqua di una fontanella vicino all’ascensore e… miracolo, Pietro ha iniziato a deglutire. Da quel momento ha iniziato a voler assumere liquidi, ma solo ed esclusivamente attraverso una bottiglia dal tappo a scatto come quello del Gatorade. Il primo passo era stato fatto.

Il quinto giorno non ha portato con sé novità sostanziali, niente cibo, solo acqua e succo di mela. Il chirurgo aveva deciso di dimetterci il giorno seguente, con il sondino naso gastrico e la sacca per il nutrimento, visto che era la vigilia di Natale e che Pietro non si decideva a mangiare.

Il sesto giorno, 24 dicembre, al mattino siamo scesi tutti e tre in caffetteria per la colazione e Pietro si è mangiato mezzo vasetto di yogurt, ovviamente anche qui abbiamo dovuto inventarci un trucco: sul soffitto della caffetteria c’è un piccolo dirigibile che ad ogni ora fa il giro del soffitto con la musica di sottofondo di Guerre Stellari. Fortunatamente erano le 9 del mattino e Pietro era incantato a guardarlo a bocca aperta: non ho perso l’occasione e gli ho infilato in bocca un cucchiaino di yogurt. Ha capito che riusciva a deglutire e il gioco è stato fatto.

Tornati in reparto gli hanno tolto il sondino nasale e hanno preparato i fogli per la dimissione, mentre aspettavamo Pietro stava giocando con una macchinina a pedali ed è andato a sbattere contro una porta. Risultato: la lingua ha ricominciato a sanguinare. Per fortuna nulla di grave, ma abbiamo dovuto ritardare di qualche ora la dimissione.

Finalmente verso l’ora di pranzo siamo usciti, sotto una bellissima nevicata… tutto era finito ed eravamo così felici.!!!

Pietro ha iniziato pian piano a mangiare sempre di più, ovviamente con una dieta soft, la lingua migliorava e anche l’odore lentamente scompariva.

Il problema principale era però rappresentato dal fatto che Pietro non dormiva più, al massimo un’ora, un’ora e mezza e poi si svegliava urlando. Voleva stare solo in braccio a me e nonostante cercassimo di distrarlo il suo umore era veramente a terra. Siamo stati allo Zoo e poi fortunatamente il ns. albergo (consigliato dal gruppo) era all’interno della Union Station, una vecchia stazione trasformata in centro commerciale, così appena Pietro  non aveva più voglia di giocare nella camera, uscivamo e subito si distraeva un po’. Se chiudo gli occhi rivedo uno ad uno tutti i negozi e i locali del “mall”.

Dopo l’ultima visita di controllo, il 29 siamo partiti per L’Italia in tempo per festeggiare il Capodanno.

A distanza di più di un mese Pietro non ha più punti sulla lingua (si dissolvono da soli in 3 o 4 settimane), mangia qualsiasi cosa, riesce a masticare bene e a bere dal bicchiere (cose che prima erano impossibili). La perdita di saliva è quasi del tutto scomparsa. La lingua ha un aspetto pressoché normale, anche se piuttosto corta, e la bocca è quasi sempre chiusa. Ha ripreso il suo normale ritmo sonno-veglia, stravolto anche dalle 7 ore di fuso orario ed è tornato ad essere il bimbo sorridente di sempre.

Non è stato facile essere in un paese straniero con un bimbo in ospedale, ma con il sostegno delle persone care e con la gentilezza e disponibilità di chi abbiamo conosciuto a Saint Louis tutto è andato bene e siamo certi di aver fatto la scelta migliore per Pietro.

Se qualche genitore italiano, leggendo la ns. storia vuole mettersi in contatto con noi può scrivere a c.giordano@omgsrl.com .

gennaio 2003